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El mundo mira horrorizado la propuesta de OpenAI para una especialización médica de su IA generativa, y quizá sea porque mi visión de «lo de la IA» no es tan absolutista de «todo mal» (ni tampoco «todo bien»), pero no me parece una idea tan mala.

Creo que el callo de más de 20 años dedicados a la tecnología, y sobre todo el de llevar más de 5 años y medio (y contando) muy enfermo, me avalan para poder rantear a gusto sobre este tema pero intentaré no excederme en mis exabruptos y plantear los porqués con claridad, aunque no prometo ser capaz. Vamos al lío.

Primero los antecedentes. Llevo más de 5,5 años muy enfermo. Enfermo nivel llevo 5 años en la cama, desde que la médica me obligó a coger la baja porque las piernas no me aguantaban. La causa nadie la conoce de forma segura, aunque todo apunta a una mutación genética que es rara entre las mutaciones raras.

Las mutaciones en mi gen son tan raras que los estudios que hay se hacen con cifras tan locas como 12 pacientes en todo el mundo, pero mi variación concreta es tan especial que ni siquiera está catalogada. «Significado incierto» es el eufemismo para «no tenemos ni puta idea».

Con esta base he pasado por un montón de médicos que siempre se acaban rindiendo y le pasan la patata caliente al siguiente, que pasa por todas las mismas fases que los anteriores (duda sobre que no puede ser tan difícil, seguridad de que todos los anteriores se habían equivocado, incredulidad de que no responda a los tratamientos de lo que habían presupuesto, desesperación por no saber qué hacer… y patada a seguir).

Sentadas las bases, metámonos en harina. ¿Una IA generativa es útil para un enfermo crónico como yo? Sí y mucho.

En primer lugar, ¿en qué son buenas las IA generativas? Como su nombre indica, son especialistas en generar. Usan la estadística para buscar los valores más probables. Por eso son tan buenas en labores de documentación como resumir un libro, clasificar contenidos o buscar los temas más relacionados con un texto.

¿Y en qué aplica? Pues cuando tienes una historia médica como la mía con un centenar de documentos heterogéneos que no se ha leído exhaustivamente ningún médico, le puedes pedir que te haga un resumen para mantener una historia médica actualizada que necesitarás, por ejemplo, cuando te toque ir a un médico privado para intentar buscar las soluciones que los del hospital se niegan a seguir buscando.

Pero eso no es todo. Al menos para mí es imposible mantener una idea clara de cuándo ha sido tal prueba, o cuánto tiempo ha pasado desde la última biopsia. Para una IA generativa es trivial hacer una línea de tiempo que ordene la aparición de síntomas, las pruebas, los tratamientos fallidos… ¿Cuándo me dieron aquel biológico? ¿Y lo del corazón fue antes o después? Lo que para nosotros es un lío, para una IA generativa es trivial.

Resúmenes, cronogramas, no parece mucho ¿verdad? ¡Sólo es la puntita del iceberg!

Como la IA, a diferencia de los médicos, sí se ha leído toda tu historia y todos los estudios sobre temas relacionados con tus síntomas y hallazgos, te puede plantear un cuestionario para hacer una clínica correcta, porque es capaz de determinar qué preguntas estadísticamente son más importantes en casos que tengan puntos en común con el tuyo. Y esa clínica, puede sacar cosas a relucir como que todo esto puede tener relación con problemas que tuviste hace décadas, o que eso tan raro que le pasó a tu pariente se puede explicar con lo mismo que te pasa a ti. ¿Es una verdad absoluta? No, claro, pero son nuevos datos a corroborar que si resultan ciertos pueden dar lugar a nuevas hipótesis o tratamientos a probar. Son esperanzas, que valen oro cuando todo el mundo se rinde y no te queda en qué ni en quién apoyarte.

Obviamente, aunque los negacionistas lo odien, me toca nombrar a AlphaFold. El sistema de IA (generativa) que predice cómo se pliegan las proteínas. Gracias a él se sabe que un gen con mi mutación provoca una anomalía en una parte muy concreta de la proteína, que hace que comience el proceso de ensamblado del inflamasoma sin motivo (o con un motivo equivocado). Las simulaciones que se han podido hacer recientemente al respecto de las mutaciones en este gen, son gracias a esto, a la IA generativa.

¡Y hay más! En casos en los que hay tan poquitos datos en el mundo, las IA generativas se usan para generar datos sintéticos que expanden la lista de casos de un modo probable para que se puedan realizar estudios sobre una base sustancial.

¿Te parece poco? Pues además, una IA generativa puede adaptar todo el lenguaje técnico (en este caso médico) y llevarlo a otro terreno. Por ejemplo, a mí me puede hablar de plegamiento de proteínas, ensamblado de inflamasomas y otro montón de cosas que no había oído en mi vida haciendo símiles informáticos como los antivirus por firmas o la compilación de código fuente. Esto es algo que ningún médico podría hacer ni en el remoto caso de que se plantearan informarte.

Resúmenes, cronologías, simulaciones, datos sintéticos, explicaciones… Pues también te ayudan a buscar mejor. La época de buscar en Google y que todo sea cáncer y te vayas a morir ya pasó. Ahora tienes un buscador supervitaminado que se ha leído todo internet y lo tiene indizado para quien sepa qué y cómo preguntar. Además puedes hacer preguntas tan extensas como quieras y dando explicaciones que sólo podrías dar a otras personas y no a cualquiera. A ver cómo buscarías en google algo cómo:

Llevo unos días con algo muy molesto, son como cortocircuitos, no es estrictamente algo sonoro ni visual aunque en parte sí, es como si se pusieran a disparar blasters de la guerra de las galaxias dentro de mi cabeza, chiu chiu… chiu chiu chiu chiu. Son ráfagas cada minuto, con varios estallidos. La medicación de la migraña no me arregla pero…

Y le sueltas tu parrafada, que cuando no puedes ir a urgencias porque en el SUAP se asustan con tu historia y en Valdecilla los MIR no saben ni por donde cogerte, y el médico 1 está de vacaciones y el médico 2 no te responde… pues por lo menos te desahogas, que no es poco. Y tras unos segundos pensando, para colmo, el algoritmo estadístico te suelta:

Lo que describes se parece a los «brain zaps» que se describen normalmente como tal y cual y que pueden venir provocados por esto o aquello. ¿Puede encajar con tu caso?

¿Qué si encaja? ¡Al dedillo! Así que además del desahogo cuando no tienes nadie con quien hacerlo, te da tranquilidad de que por lo menos no es tan raro, es algo común dadas las circunstancias, esta noche puedes dormir, mañana ya veremos.

«Pero es que van a vender tus datos…» ¿Y? ¿Acaso cuando uno está enfermo se preocupa mucho de sus datos? No, se preocupa de curarse si es posible, y si no de estar todo lo bien que se pueda. ¡Me la sudan mis datos! Dame paz y dime tonto.

Fuera parte, que en España lo miramos todo desde el prisma privilegiado de quien tiene la mejor sanidad del mundo. Díselo a un yankee que aún con seguro médico tiene que decidir entre ir al médico o pagar la hipoteca de ese mes, si no le iría bien con un médico virtual medio lelo que le cobre lo que un McPollo con bebida y patatas grandes.

No nos engañemos, los médicos también basan sus diagnósticos en la estadística y no siempre la real, muchas veces se ciñen a los casos que hayan visto durante su carrera y lo que digan los datos se la trae al pairo. ¿O no hay médicos que recomiendan homeopatía? ¿O no me han dicho a mí que vaya a acupuntura «porque no tienes nada que perder»? De las decenas de médicos que me han visto en estos años, el porcentaje de los que me han dado recomendaciones sin base científica es alarmante ¡y estamos en el país con la mejor sanidad del mundo!

¿Los datos? Me cago en los datos. Se los regalo a quien me ofrezca media oportunidad o gratis a quien los vaya a usar para que nadie más pase por una agonía como la mía, incluso si gana dinero por el camino.

Yo, personalmente, antes de que plantearan especializaciones ya había usado varias para trabajar sobre mi problema ante la desesperación que supone que te cierren todas las puertas. Sé cómo funcionan y lo que suponen, y no me quedo con la primera respuesta, pregunto al derecho y al revés, pregunto de rebote mientras está «concentrada» en otra cosa, pregunto con unos datos y sin ellos. Le digo que me explique, no que me diga (sutil diferencia). También valido, no me quedo con lo que dice y voy a sus fuentes, repaso los estudios que ha usado o la documentación de mi historia a la que hace referencia. Y borro, por supuesto que borro, después de unos días de sesión alimentándole con mis datos, le pido que borre absolutamente todo, que limpie memoria y conversaciones, para que no haya fugas de información que expongan mi intimidad y, sobre todo, para no condicionar sus futuras respuestas si le vuelvo a preguntar por algo que pueda guardar relación. Ya será tarde y tendrán nuestras interacciones para su entrenamiento, pero realmente me parece el menor de los males.

Así que hacer un especialización para un caso de uso que los enfermos ya estamos empleando, no puede hacer más que mejorar la experiencia de usuario y los resultados. Si lo hacen bien incluirán alertas para que no confíes ciegamente (por cubrir sus espaldas, no por bondadosos). Si lo hacen muy bien, enlazarán todo con los datos en los que se basan. Si lo hacen excelentemente bien, usarán expertos (médicos) para revisar lo generado y comprobar que se está haciendo un buen trabajo. Yo al menos, no tengo absolutamente nada que perder.

Si eres de los del «todo mal» vas a seguir en tus trece, pero si eres de los que tienen una preocupación genuina por los datos y los enfermos, que quieres lo mejor para los pacientes y no presumir de tu superioridad moral en redes, en lugar de luchar contra algo que les puede ayudar, enséñales a usarlo, a que no pueden creer todo a pies juntillas, enséñales a validar, enséñales a borrar y haz que les resulte útil.

A mí, dime lo que quieras pero ¿cuándo me activan esa funcionalidad? Es lo único que me interesa.