A veces, cuando nos paramos a ver el mundo, nos damos cuenta de que hay problemas que hoy en día son fáciles de resolver pero que paradógicamente siguen sin estar resueltos. Normalmente, la raiz de que esto sea así es que nadie con los conocimientos adecuados se ha enfrentado al problema. La tecnología es útil cuando resuelve problemas, pero para resolver problemas hay que saber que existen.
Top4ELA
Hace un par de semanas fui invitado por la Fundación Luzón a una especie de hackathon. En él se pretendía conseguir soluciones tecnológicas a los problemas que tienen en su día a día un colectivo con muchas dificultades. Ellos se encargaron de poner a gente con conocimientos de tecnologías dispares enfrente de los problemas que rodean a la ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica).
El evento fue organizado conjuntamente con Samsung España, quienes pusieron todo de su parte para que estuviésemos cómodos y centrados en el trabajo que teníamos por delante. Además nos prestaron sus últimos juguetes para que pudiésemos validar todo lo que planteásemos . Fueron de mucha utilidad todos, desde las cámaras 360, hasta su nuevo asistente virtual Bixby o sus teles con el nuevo sistema operativo Tizen.
La fundación trabaja para que la vida de los pacientes de ELA pueda ser mejor mientras se encuentra el origen de la enfermedad y esperemos que una cura.
La ELA es una enfermedad muy dura porque va destruyendo la capacidad motora de los pacientes mientras su cabeza sigue funcionando a la perfección. ¿Alguna vez habéis tenido la sensación de que vuestro cuerpo se ha dormido pero vuestro cerebro no? ¿De que os enteráis de todo lo que pasa a vuestro alrededor pero no tenéis modo de reaccionar? Imaginad que fuese así constantemente.
En las fases avanzadas de la enfermedad, los pacientes sólo pueden mover los ojos. Nada más.
La realidad de la ELA
Así, lo primero de lo que se encargó la fundación fue de ponernos en contacto con la realidad de la enfermedad. Pero esta no es sólo la de los pacientes, es también la de sus médicos, sus familias o sus cuidadores. Ejemplos de esto fueron Carlos Espada (Socio de Everis y enfermo de ELA a quien podéis ver en una charla a continuación), María Bestue (neuróloga que trabaja con pacientes de ELA), los hijos y la mujer de Francisco Luzón (el fundador de la fundación) o Angélica y Alexandra (dos de las cuidadoras de Carlos).
Los problemas de la ELA
La siguiente parte del trabajo, que gracias a la coordinación de Mario fue muy efectiva, se centro en identificar los problemas de cualquiera de estos actores que creyesemos que podríamos solucionar de un modo sencillo.
Uno de los problemas más graves de esta enfermedad es que convierte a los pacientes en grandes dependientes que necesitan hacer una inversión muy grande para vivir. Además, en la mayoría de los casos, estos dejan de poder realizar los trabajos que realizaban antes. Este es un problema muy grande debido a que dificulta el acceso a soluciones que podrían mitigar otros problemas más «pequeños». Siempre he creído que las necesidades de todos deben de cubrirse desde las administraciones públicas, aunque mientras esto se consigue es de agradecer el trabajo de fundaciones como esta.
En algunos sitios se está intentando resolver ese gran problema, como en Japón dónde han creado un bar en el que los camareros son robots controlados por gente que sufre algún tipo de parálisis.
En nuestro caso nos quedamos con 4 problemas que creíamos que podrían tener alguna solución en el corto plazo:
- El desconocimiento que hay de la enfermedad.
- La perdida de identidad de los pacientes.
- La dificultad de comunicación de los pacientes (haciendo sólo uso de sus ojos).
- La fragmentación de los datos clínicos de los pacientes.
Soluciones
Cada uno de estos problemas, y sus posibles soluciones dan para largo y tendido.
Yo trabajé en el cuarto de estos, de la mano de dos cracks de los datos que ya han hecho público su resumen y análisis: Ana y Josep; y con María Bestue que nos ayudó tremendamente a entender las implicaciones de este problema básico.
En mi caso, voy a dejar para más adelante la creación de un «proyecto tipo» con un análisis más completo del problema y la solución que planteamos, que no sólamente afecta a los pacientes de ELA sino que a cualquiera nos podría resultar de utilidad en un momento dado, como cuando me estuve pegando con Sanitas por conseguir todos mis datos.
Para acabar, como punto y seguido, os dejo con un vídeo de César de La Hora Maker, que creo que resume muy bien el fin de semana además de lograr otros objetivos.